Программа "7 нозологий": список заболеваний и препараты

Мало кто знает, что в России действует специальная федеральная целевая программа для лечения 7 редких и опасных заболеваний. Давайте разберемся, какие болезни в нее входят, какие дорогостоящие препараты положены по этой программе и кому.

Что такое программа "7 нозологий"

Программа "7 высокозатратных нозологий" была создана в 2008 году по инициативе Министерства здравоохранения РФ. Основные ее цели - централизованная закупка самых дорогих лекарств для лечения 7 наиболее тяжелых и распространенных орфанных (редких) заболеваний.

Финансируется эта программа полностью из федерального бюджета. А управляет ею Минздрав России: принимает заявки от регионов, проводит тендеры, распределяет закупленные препараты.

Изначально в программу "7 нозологий" входило 7 заболеваний:

• гемофилия
• муковисцидоз
• гипофизарный нанизм
• болезнь Гоше
• злокачественные новообразования крови
• рассеянный склероз
• трансплантация органов и тканей

Однако в 2018 году список заболеваний был расширен до 12 позиций. Добавились еще 5 нозологий:

• гемолитико-уремический синдром
• юношеский артрит
• мукополисахаридоз I, II и VI типов

Таким образом, на данный момент в рамках программы "7 нозологий" лечение получают порядка 180 000 пациентов в год. Это люди с 12 опасными редкими заболеваниями.

Однако есть две основные проблемы:

1. Не хватает финансирования для закупки всех необходимых дорогостоящих препаратов.
2. Из-за этого часто бывают перебои с обеспечением лекарствами по программе.

Как попасть в программу "7 нозологий"

Право на бесплатное лечение в рамках программы "7 нозологий" имеют люди с подтвержденным диагнозом одного из 12 заболеваний этого перечня. Причем независимо от возраста и места проживания в России.

Чтобы попасть в эту программу, нужно подать заявку в своем регионе. Обычно этим занимаются лечащие врачи, которые наблюдают таких пациентов.

Они готовят пакет документов и отправляют в управление здравоохранением на местах. Как правило, для этого требуются результаты анализов и заключение консилиума о наличии одного из заболеваний этого перечня.

Вся процедура занимает от 2 недель до 1,5 месяцев. После чего принимается решение о включении пациента в программу "7 нозологий" и обеспечении его необходимыми лекарствами.

Обеспечение больных лекарствами

Централизованную закупку дорогостоящих препаратов для программы "7 нозологий" проводит Минздрав России. Тендеры в виде электронных аукционов проходят два раза в год.

Ежегодно на эти цели тратится порядка 43,6 млрд рублей из федерального бюджета. В 2019 году финансирование должно вырасти до 53,6 млрд рублей.

После поступления препаратов в регионы рецепты на их получение выписывают лечащие врачи. Лекарства по этим рецептам отпускаются бесплатно в перечне аптек, утвержденных данным регионом.

Давайте теперь разберем, какие конкретно лекарственные препараты положены больным по каждому заболеванию в рамках программы "7 нозологий":

7 нозологий список заболеваний No 1 - гемофилия:

7 нозологий список заболеваний No 2 - муковисцидоз:

• Креон
• Панкреатин
• Панзим
• Мезим-форте

Как ведется учет пациентов в программе "7 нозологий"

Все больные из перечня заболеваний "7 нозологий" в обязательном порядке вносятся в Федеральный регистр по учету таких пациентов. Это позволяет отслеживать их количество в каждом регионе и уровень обеспечения лекарствами.

Кроме того, одна из важных задач охрана здоровья и профилактика этих опасных заболеваний. А учет распространенности каждой нозологии поможет сфокусировать усилия охраны здоровья населения в нужных направлениях.

Контроль расходования средств по программе "7 нозологий"

Контроль расходования бюджетных денежных средств, выделенных на программу "7 нозологий", осуществляется управлениями здравоохранения на местах и вышестоящими государственными структурами.

Главное здесь не только выделять все необходимое финансирование, но и направлять средства по назначению. Ведь речь идет о здоровье и жизни тысяч нуждающихся в помощи людей.

Маркировка лекарств для программы "7 нозологий"

С 2019 года в России вводится обязательная маркировка препаратов для программы "7 нозологий" криптозащищенным кодом Data Matrix. Такая мера призвана уменьшить подделки лекарств и утечку из легального оборота.

Защищенные от фальсификации препараты - залог охраны здоровья граждан и соблюдения их права на бесплатное получение жизненно необходимых лекарств.

Отслеживание лекарств программы "7 нозологий"

Все лекарственные препараты по программе "7 нозологий" будут занесены в информационную систему мониторинга движения лекарств от производителя до конечного потребителя.

Это позволит точно знать, сколько и каких конкретно лекарств поступило в каждую аптеку. И уже оттуда контролировать, кому именно и в каком объеме были отпущены жизненно важные препараты.

Профилактика редких заболеваний из программы "7 нозологий"

Хотя программа "7 нозологий" нацелена на лечение уже возникших опасных заболеваний, не менее важна и их своевременная профилактика. Особенно если речь идет о наследственных нарушениях.

Поэтому так важно проводить скрининг будущих родителей, чтобы заранее выявлять риски. А в случае появления ребенка с редким заболеванием сразу начинать адекватную терапию и реабилитацию.

Поддержка пациентов программы "7 нозологий"

Людям с редкими заболеваниями из списка "7 нозологий" нужна не только медикаментозная помощь. Не менее важна и психологическая поддержка таких пациентов, особенно детей и подростков.

Многие больницы и благотворительные фонды организуют для таких пациентов лечебно-реабилитационные лагеря. Там они могут пообщаться со сверстниками, найти новых друзей и получить нужные навыки самообслуживания.

Наглядные материалы о программе "7 нозологий"

Для привлечения внимания населения к проблеме редких заболеваний нужны яркие и доходчивые материалы. Хороший вариант - буклеты и плакаты с инфографикой о каждой болезни из списка "7 нозологий".

Это позволит наглядно донести важную информацию: как опознать симптомы, куда обращаться за помощью, сколько людей уже получили необходимое лечение.

Добровольцы для программы "7 нозологий"

Помимо медиков, активное участие в поддержке пациентов из списка "7 нозологий" могут принимать добровольные помощники и волонтеры.

Они могут помогать в уходе за больными детьми в больницах, организовывать развлекательные мероприятия, проводить курсы компьютерной грамотности и многое другое.

Расширение перечня программы "7 нозологий"

В ближайшие годы планируется продолжение расширения списка заболеваний для государственной программы лечения.

Речь идет еще о нескольких десятках опасных редких недугов, стоимость лечения которых непосильна для большинства российских семей.

Перспективы программы "7 нозологий"

Основными целями программы "7 нозологий" на перспективу являются:

1. 100% обеспечение лекарствами нуждающихся пациентов.
2. Снижение смертности и инвалидизации от редких заболеваний.

Для этого потребуется наращивание финансирования программы и совершенствование методов диагностики и лечения редких болезней.