Веттер Дэвид: история мальчика в пластиковом пузыре

Дэвид Веттер, история которого будет поведана в этой статье, известен обществу как красивый мальчик с густыми, черными волосами и большими, темными глазами. Как храбрый парень, который бодро переносил изоляцию внутри пластикового пузыря.

Психолог мальчика Мэри Мёрфи вспоминает его внутреннюю суматоху и глубокий страх. Он знал, что его жизнь будет одинокой, скучной и короткой. Уже в возрасте 8 лет он осознавал свое отличие от других детей. Дэвид был бессилен, потому что его родители принимали решения за него и, в итоге, пожертвовали его тело науке.

«Почему со мной ничего не сделали, когда я был маленький, и мне было все равно? Неужели они не понимают, что от их действий зависит моя жизнь? Родители принимают решения, не задумываясь о том, что чувствую я. Я словно мышь в окружении десяти кошек. И ни одной собаки в поле зрения, которая бы их разогнала», - отчаянно жаловался Дэвид Мэри.

Стерилизованная святая вода

Веттер Дэвид появился на свет в стерильной операционной с герметично закрытыми окнами. Его сразу же крестили стерилизованной святой водой и поместили в прозрачный, изолированный кокон, в который регулярно поступал хорошо отфильтрованный воздух. Родители мальчика гладили и кормили его только с помощью герметичных рукавов, встроенных в кокон, в которые они могли засунуть руки.

Техасские врачи верили, что мальчику можно пересадить немного костного мозга от донора, тем самым запустить его иммунную систему. Тем более этот эксперимент был удачно проведен на лабораторных мышах. Только вот подходящего донора невозможно было найти ни в Америке, ни в Европе.

Мальчик рос, набирался ума-разума. Но кто-то должен был ему объяснить, что где-то возле него притаилась смертельная опасность. Позже американское космическое агентство НАСА разработает костюм, в котором он бы мог выйти во двор. Он был на улице всего 6 раз и по-прежнему боялся, что будет заражен при следующей прогулке. Дэвид отказался от скафандра.

Диагноз: пожизненная изоляция

Дэвид Филлип Веттер из Техаса родился 21 сентября 1971 года с диагнозом SCID. Он же алимфоцитоз или синдром Гланцмана-Риникера. Его родители, Дэвид и Кэрол, произвели ребенка на этот свет, несмотря на предупреждения врачей о возможности генетического сбоя, что может привести к серьезным нарушениям работы иммунной системы. Вероятность была 1:1. К сожалению, ребенку выпала обратная сторона медали — он был вынужден жить всю жизнь в пузыре (стерилизованном коконе в форме пузыря). Без человеческих прикасаний, без возможности сделать больше, чем пару шагов, прикоснуться к внешнему миру или оказаться в нем самому. Контакт с Дэвидом происходил только с помощью специальных перчаток.

В четырехлетнем возрасте Веттер Дэвид обнаружил в палате забытый врачами небольшой шприц, с помощью которого решил сделать несколько отверстий в своем пузыре. Врачи ему потом объяснили, что нарушение изоляции означает его смерть. После этого никаких попыток повредить кокон больше не было, но страшные ночные кошмары стали преследовать ребенка.

Ночные кошмары

В одном сне на Дэвида напала тысяча пауков. В другом — король бактерий послал тысячи вредителей, чтобы те атаковали пузырь. «Я не знаю страшный ли это сон, или они действительно на меня нападают. Я, наверное, сошел с ума», - говорил он своему психологу.

Огонь очень завораживал Дэвида. Однажды он нарисовал пожар в больнице и в доме, а потом делал вид, что тушит пламя, мочась на рисунки. В результате своих страхов мальчик заработал тик и начинал часто чесать переносицу, счесывая ее до мяса. Он боялся каких-либо изменений. И, будучи подростком, стал чаще страдать от всплесков истерики. Вслед за этим последовала депрессия и страхи.

Большую часть времени Веттер Дэвид был глубоко закрыт в себе. «Он всегда был очень вежлив. Мне понадобилось много времени, прежде чем узнать, действительно ли он думает то же, что говорит. Я чувствовала, что быть вежливым для него мучение, но он старался, даже если этого совсем не хотел», - говорит Мэри.

Скафандр от NASA

Семья Дэвида приложила все усилия, чтобы создать ребенку все необходимые условия для «нормальной» жизни. Его даже крестили в пузыре, он получил формальное образование. Пузырь регулярно заменяли более крупными моделями: последняя была размером 180 х 60 х 130 см. Позже к нему был прикреплен детский игровой уголок размером 350 х 180 х 250 см. Это были удивительные изменения. Хотя, Дэвид отказывался пролезать по трубам, которые связывали новое «большое» пространство с его старым пузырем. Наконец-то у него появился свой независимый кокон не только в больнице, но и в доме родителей, где он мог проводить две или три недели со старшей сестрой и друзьями. Веттер Дэвид начал посещать начальную школу, больше всего ему нравилась математика. Со своим учителем он общался по телефону. В 1977 году НАСА создала специальный скафандр для Дэвида стоимостью 50 000 долларов. Костюм не пришелся по душе мальчику и был надет от силы 6 раз.

Первая и последняя ласка

Когда психиатры предупреждали, что Дэвид не сможет жить в пузыре, иначе сойдет с ума, хирурги все-таки попытались пересадить костный мозг от не совсем подходящего донора. Это не сработало. Это был первый и последний раз, когда матери разрешили снять перчатку и потрогать своего ребенка голой рукой. Потом Дэвид умер, ему было всего 12 лет.

Фильм о нем под названием «Мальчик в пузыре» снял Барак Гудмано и Джон Маггио для американского общественного телевидения PBS (канал, который существовал благодаря спонсорам и государственным субсидиям, но не благодаря рекламе, как обычные коммерческие телеканалы). Точнее, для цикла взглядов на американскую историю. Фильм получил красноречивый подзаголовок — «Пациент или эксперимент?».

Подопытная морская свинка

Создатели фильма также снимали на камеру людей, которые обвиняли врачей в том, что из парня сделали подопытного зверька. Врачи хотели получить признание за его выздоровление, поэтому начали лечебный эксперимент преждевременно, не изучив заболевание достаточно.

«Дэвид был подобен морской свинке: жизнь закрыта», говорит один из критиков. Но ни один из них не дал добрых советов, что делать с мальчиком дальше, кроме как того, что нужно было сделать матери аборт или оставить ребенка умирать в непригодной для него среде от первой инфекции.

Выводы зритель может сделать сам. Фактом остается то, что благодаря Дэвиду, медицинская наука получила новые знания, и на сегодняшний день многих детей с ослабленным иммунитетом действительно можно вылечить после трансплантации костного мозга.

За пятнадцать дней до смерти

Операция по пересадке костного мозга была назначена на 21 октября 1983 года, ровно через месяц после того, как мальчику исполнилось 12 лет. Донором выступила старшая сестра Дэвида — Кэтрин. Операция была задокументирована видеокамерой, несмотря на то, что парень этого совсем не хотел.

Казалось, что все прошло хорошо, и вскоре Дэвид может навсегда покинуть пузырь. В начале февраля у мальчика началась диарея, лихорадка, рвота и кишечное кровотечение. Это было настолько мучительно, что врачи были вынуждены вытащить Дэвида из пузыря и начать интенсивное лечение. В тот день психолог Мэри навестила мальчика последний раз.

Он был спокойным и в сознании, перспектива смерти уже не пугала его как раньше. «Скорее всего, он боялся, что не сможет адаптироваться, если трансплантация пройдет успешно», - говорила Мэри. Они держались за руки без перчаток, чего не могли позволить себе раньше. Дэвид попросил открыть жалюзи, чтобы посмотреть в окно. Вместо ожидаемого солнца за окном была кирпичная стена. Мэри начала плакать. Когда она уходила, мальчик сказал: «Помни, что я люблю тебя. До свидания, Мэри». Больше они никогда не виделись. Дэвид Веттер, мальчик в пластиковом пузыре, умер спустя 15 дней — 22 февраля 1984 года.

История повторилась

Эта история, похоже, повторилась. На этот раз в Европе, спустя 30 лет. В то же время ученые обнаружили дефектный ген, который вызывает это заболевание. Профессор Алан Фишер с парижской больницы лечил около двух десятков детей с тяжелой формой SCID. Он брал часть их костного мозга, в лаборатории вносил в него «правильные» гены и возвращал детям. Но вставленный ген у троих маленьких пациентов спровоцировал лейкемию. Сейчас врачи со всего мира совместно с Аланом Фишером работают над вопросом, какие гены нужны для снижения риска возникновения лейкемии.

Никто не снял фильм об Алане Фишере, который несколько лет назад получил самую высокую награду в области науки — премию Декарта.